Синдром Шегрена , кто сталкивался?

Сообщение было удалено

Тоже Наташа и тоже уже пол года с Шегреном. Пока ничего положительного сказать не могу, это что то такое редкое и плохо лечимое. Я мечтаю просто пройтись по парку днём в солнце. Не могу из дома выйти из за ужасной чувствительности к солнечной радиации, сухости, фотофобии глаз и вообще системной сухости. Даже с детьми во двор днём выйти не могу и от солнца дома даже сушит и плохо очень. Вообщем, карцер. Влияние на голову вообще сильное очень, как будто деменция. Работать даже не могу, голова не соображает. Я надеюсь на чудо… врачи разводят руками и медикаменты пока не действуют. Побочки с ними сильные.

📎📎📎📎📎📎📎📎📎📎